Am cunoscut-o pe Ana Maria în 2000, când am început să lucrăm împreună. Claudiu avea 5 ani și făcea crize de epilepsie aproape zilnic. A intrat în viața mea și a rămas.
De 25 de ani știu cam toate medicamentele pe care le-a înghițit, fiecare schimbare de tratament, fiecare operație. Am văzut cum Ana Maria a renunțat la serviciu — pentru că nu s-a mai putut găsi asistent personal, nici măcar plătit mai mult decât oferea statul. Am ajuns la ei în noaptea când amândoi au căzut în casă și nu se puteau ridica. Știu ce înseamnă o vacanță pentru ei: verifici accesul cu scaunul rulant, cauți plaje accesibile în România, te asiguri că există mâncare care poate fi pasată...
Îi spun lui Claudiu „copilul norocos" — pentru că grija mea pentru el se întoarce către mine întotdeauna, cumva.
La un moment dat, am încercat să-l iau pe Claudiu la mine 1-2 zile pe lună. Ca Ana Maria să respire puțin. O idee pornită din dorința de a face bine — și care a ajuns să fie cel mai dificil moment din prietenia noastră.
Era normal că ea avea nevoie de predictibilitate. După ani întregi fără o singură zi liberă, știi că în prima vineri din lună respiri — și acea certitudine devine vitală. Era normal că și pentru mine devenea greu: o dată, de două ori e un gest. Repetat, devine obligație. Și obligațiile, chiar și cele asumate cu drag, au o greutate.
N-a mers. Și oricum — nici nu era o soluție. Era un „petic".
Familiile ca a lor nu trebuie să se bazeze pe prieteni buni. Au nevoie de un sistem care funcționează.
Ana Maria a depus un memoriu la Ministerul Muncii, ANPDPD, Camera Deputaților, Senat, Avocatul Poporului și direct la mai mulți parlamentari. Răspunsul, după ce l-a retrimis: situația „este avută în vedere". Un parlamentar a confirmat că „este cunoscută".
Avută în vedere. Cunoscută. Claudiu are 31 de ani.
Așa că i-am propus: dacă statul nu vede, facem în așa fel încât oamenii să vadă. Și poate — când suficienți oameni arată că văd — statul nu mai poate să vă considere invizibili.
Iată-ne aici.
Nu suntem doar două persoane pornite într-o cruciadă proprie. Cunoaștem mulți alții care vor veni alături. Și mulți, mulți alții pe care nu îi cunoaștem — și care au nevoie de această inițiativă.
Avem idei concrete. Nu așteptăm să apară peste noapte centre respiro, servicii sociale suplimentare și fonduri dintr-un sac fără fund. Avem un plan pas cu pas — ce se poate face pe termen scurt, ce trebuie construit pe termen lung. Dar pentru asta avem nevoie ca cineva cu putere de decizie să ne asculte cu adevărat — și nu doar să ne „aibă în vedere" printre altele, cum nu s-a întâmplat în toți acești ani.